Маша Кузнецова — особенная девочка. Даже не потому, что родилась с 47-й хромосомой, а потому что умеет любить, как никто другой. Этой суперспособности Маша научила своих родителей Ларитту и Сергея. Так синдром Дауна, который поставили девочке сразу после рождения, стал не бедой, а подспорьем для большого семейного счастья.

Вместе не так страшно

Второй раз Ларитта Кузнецова стала мамой в 38 лет. Беременность протекала отлично, даже лучше, чем первая, когда она носила под сердцем старшую дочь Юлю. Анализы в норме, самочувствие хорошее, скрининги не выявляли патологий. Никаких поводов для переживаний.

Машенька, как её с нежностью называет мама, появилась на свет в ноябре. Увидев поперечные складки на ладошках и необычный разрез глаз новорождённой, медики сразу предположили, что малышка родилась с синдромом Дауна.

«Конечно, для меня это стало шоком, — делится Ларитта. — Я никогда не встречалась с такими детками в жизни, всё это было ново, неизвестно и страшно. Но я довольно быстро поняла, что Маша — такой же ребёнок, как и другие: две ручки, две ножки, разве что развиваться будет немножко медленнее сверстников. А ещё очень помогла поддержка мужа Сергея. Поэтому у меня не было и мысли её оставить, как врачи иногда предлагают мамам таких детей».

Лишняя хромосома часто ударяет по здоровью, но в этом смысле Маше повезло. Ни порока сердца, часто встречающегося у людей с синдромом Дауна, ни других патологий.

Наша терпеливая девочка

Когда синдром подтвердился, врач посоветовал тщательно следить за здоровьем малышки, каждые полгода делать УЗИ и сдавать анализы. В три месяца началась её первая реабилитация со специалистом по раннему развитию из Москвы. «Нормотипичный ребёнок рождается со всеми рефлекторными навыками, — объясняет Ларитта. — И когда приходит время, он сам на уровне рефлексов понимает, как начать ползать, как встать, как пойти. Деток с синдромом Дауна нужно всему этому обучать.

Когда Маше было 3 месяца, мы начали заниматься со специалистом. Уже тогда наша девочка проявляла огромное терпение, никогда не плакала, не капризничала. Пыхтела, кряхтела, но никаких слёз, даже когда ей было сложно. И делала всё, что от неё требовалось».
 

А затем в жизни Кузнецовых появился центр «Время надежды» и общественная организация СИДИ. Место, где детям помогают развиваться, а их родителям — не чувствовать себя одинокими

Сейчас Маша ходит туда не реже двух раз в неделю. По средам заряжает всех хорошим настроением на фитнесе, по субботам занимается с дефектологом Ольгой Богачёвой.

«Ольга Константиновна — суперспециалист, занимается с детьми из СИДИ и работает в Семейном центре им. Мещерякова, — рассказывает Ларитта. — Машенька ходит к ней с ней с двух или с трёх лет. Вообще центр «Время надежды» стал для нас бесценной поддержкой. Там можно встретиться с лучшими специалистами страны, есть много занятий для детей — и бесплатных, и на платной основе. Хочется, чтобы родители, у которых рождается особенный ребёнок, — с нашим диагнозом или с любым другим, — знали, что в нашем городе есть такой Центр, где они не будут одни».

Это по любви

Сейчас 10-летняя Маша довольно успешно осваивает программу второго класса на семейном обучении. Хорошо читает и пишет под диктовку, с лёгкостью считает в уме, складывает двузначные числа в столбик, решает математические задачи. Да, девочке нужно чуть больше объяснять некоторые темы, а затем дольше их закреплять, но они с Лариттой никуда не спешат.

Одними уроками дело не обходится. Девочка плавает, занимается рукоделием и танцами, ходит на вокал. Были моменты, когда Маше нужно было пересилить себя, например в том же бассейне. Но сейчас все дополнительные занятия — только по любви.

«Чудесный педагог Татьяна Борисова взяла Машу в вокальный коллектив для детишек с ОВЗ во Двореце творчества детей и молодёжи «Истоки», — говорит мама девочки. — Машеньке очень нравится петь. Пусть не всё получается гладко, она может не во все ноты попадать, но Маша старается, учит слова песен, много репетирует дома и выступает с другими детьми на сцене».

По словам Ларитты, им вообще очень везёт с педагогами, которые встречаются у Маши на пути. Каждому хочется сказать отдельное спасибо за то, что они — высокие профессионалы и умеют найти подход к ребёнку. Отдачу от Маши они получают сполна, добрая и отзывчивая малышка не стесняется делиться своей безграничной любовью с окружающими. Души в ней не чают все окружающие: старшая сестра и бабушка, тёти и дяди, преподаватели, дети из соседних домов, с которыми девочка дружит.

«Маша не знает слова «мама», только «мамочка» и «мамулечка», «папочка» и «папулечка». Быть её родителями — это большой труд, но и большая взаимная любовь, — признаётся Ларитта. — Мы столько счастья от неё получаем. Нет дней, когда мы ходим хмурые, этот ребёнок зажигает нас с самого утра. Она прибегает утром с лучезарной улыбкой: «Доброе утро, мамочка! Доброе утро, папочка!» И всё, все тревоги уходят. Да, мы немного тревожимся за её будущее, у таких людей бывают сложности с трудоустройством. Но время идёт, и я вижу, как отношение детей и взрослых к людям с синдромом Дауна меняется, поэтому надеюсь, что, когда придёт время, Маша найдёт своё место в обществе и будет ему полезна».

По наблюдениям Ларитты, общество становится более эмпатично к детям с синдромом Дауна. Косые взгляды тоже встречаются, но мама Маши всегда готова вступить в диалог, объяснить окружающим, почему её ребёнок не похож на других.

«Я бы посоветовала родителям, у которых рождаются дети с синдромом, не отказываться от них. При должном внимании и заботе они дают хорошие результаты. Мне кажется, эти детки ничем не отличаются от нормотипичных, кроме того, что немного медленнее развиваются. И конечно, они имеют право жить рядом с нами. Нашему обществу они нужны, чтобы учить нас бескорыстной доброте и любви. Не за что-то, а вопреки и просто так. Нам этого так не хватает».

Мне кажется, эти детки ничем не отличаются от нормотипичных, кроме того, что немного медленнее развиваются. И конечно, они имеют право жить рядом с нами. Нашему обществу они нужны, чтобы учить нас бескорыстной доброте и любви

Елена Бадалян

Фото: Светлана Володина