Сначала Вероника САФОНОВА встречает гостей без особого энтузиазма. Отвыкла от камер, да и вообще много чего пережила за последние месяцы. Но под конец разговора с её мамой Эвелиной девочка, наконец, перестаёт стесняться и радостно улыбается. За эту улыбку в Сергиево-Посадском округе болели все без исключения. Заветную капельницу с самым дорогим лекарством в мире малышке поставили 8 июля. Прошло полтора меся­ца, и уже сегодня можно заметить первые плоды применения препарата «Золгенсма».

Почти два года сбора средств, бессчётное количество пожертвований и благотворительных акций, согласие закупить лекарство от государственного фонда «Круг добра», неожиданный отказ, а следом пересмотр решения, — и вот мы здесь, в комнате у главной героини всех этих событий. Дела у девочки идут неплохо, побочные действия препарата оказались не такими страшными, как ожидалось. Пожалуй, самое неприятное — наступивший после введения «Золгенсмы» гормональный сбой, однако Эвелина уверена, что скоро он сойдёт на нет. Сафоновы готовились к худшему, но Вероника оказалась настоящим бойцом.

Положительное действие препарата даже спустя полтора месяца заметно невооружённым глазом. Голос стал громче, сама Вероника заметно активнее. «Ручки у неё двигались и раньше, но были слабыми. Сейчас она может поднять их выше привычного, потрогать волосы. Поэтому Вероника постоянно поправляет причёску, — улыбается Эвелина. — Она стала стараться поднимать голову, уже может держать её в сидячем положении».

Надо признать, Веронике повезло. Она и ещё два «смайлика» из Краснодара — последние дети со СМА I степени старше двух лет, которым лекарство закупил фонд «Круг добра». За последний год критерии менялись несколько раз. Сейчас препарат снова закупают за счёт средств федерального бюджета исключительно детям до 2 лет и весом до 13,5 кг. По словам председателя правления фонда «Круг добра» Александра ТКАЧЕНКО, потому что не хотят оплачивать эксперименты над российскими детьми.

Дети и деньги

За 20 месяцев сбора усилиями благотворительных фондов и неравнодушных людей со всей страны и даже из-за её пределов для Вероники удалось собрать 70 миллионов 815 тысяч 681 рубль, или 58,5 % от стоимости «Золгенсмы».

Многих до сих пор интересует резонный вопрос: раз уж лекарство полностью оплатил фонд «Круг добра», куда же пойдут (или уже пошли) собранные деньги?

Ранее мы рассказывали о первых трёх детях, сборы средств для которых удалось полностью или частично закрыть с помощью этой суммы. На этом добрые дела не закончились.

По общему впечатлению, родители «смайликов» — очень поддерживающее и дружное сообщество. Их немного, они разбросаны по всей стране, но постоянно общаются и прекрасно понимают боль друг друга. А потому всегда готовы протянуть руку помощи и подставить своё плечо.  Раньше помогали Эвелине, теперь Эвелина помогает сама. Вот несколько примеров.

«Золгенсма» — препарат генной терапии для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА), редкого врождённого заболевания из-за мутаций в генах обоих родителей. Это производимое в США лекарство на сегодняшний день считается самым дорогим в мире. Вводится пациенту внутривенно один раз, после чего в клетках больного ребёнка происходят изменения, начинает производиться нормальный белок SMN1, что должно благоприятно влиять на течение болезни

Анри СУРМАНИДЗЕ — маленький мальчик из Краснодарского края с тем же диагнозом, что и Вероника, СМА I степени. К его рождению молодые родители отнеслись очень ответственно. Супруги всегда мечтали иметь много детей. На момент рождения Анри в семье уже было две девочки — Аурелия и Аннамария. Беременность, как и предыдущие, проходила благополучно. А новость о том, что родится мальчик, стала для семьи Сурманидзе настоящим праздником.

Роды наступили в срок и прошли без осложнений. После них малыш и мама чувствовали себя отлично. Но спустя месяц родители заметили, что Анри перестал проявлять активность, у него появились проблемы с дыханием. После огромного количества обследований мальчику поставили диагноз, который разделил жизнь его семьи на до и после.

В июле Анри исполнилось два года, а значит, чуда не случится, и «Круг добра», исходя из действующих критериев, не обеспечит его препаратом «Золгенсма». Родители, вооружившись помощью добрых людей и благотворительных фондов, уже собрали почти 106 миллионов рублей из необходимых 120. Свой вклад в этот сбор внесла и семья Сафоновых. А ещё помогла малышу с дорогостоящими средствами реабилитации.

Познакомиться с историей Анри и найти реквизиты для помощи можно здесь: https://vk.com/anrisurmanidze

В жизни двухлетнего «смайлика» Саши МУРАШОВА из Подольска чудо уже случилось, препарат «Золгенсма» ему ввели в ноябре прошлого года. Мальчик встал на путь длительной реабилитации. Стоимость реабилитационного оборудования для таких детишек и раньше была очень высока, а ввиду последних геополитических событий стала просто космической. Эвелина Сафонова помогла семье мальчика обзавестись виброплатформой «Галилео», которая стоит больше 500 тысяч рублей. С её помощью малыш сможет быстрее научиться управлять своим телом.

У десятилетней Каролины ШЕВЕЛЁВОЙ из Симферополя СМА 2 типа, она на постоянной основе принимает препарат «Спинраза». Девочка хорошо учится в школе, с удовольствием рисует акварелью, увлекается мультипликацией и души не чает в своей собаке по кличке Финик. Чтобы болезнь не отнимала у неё детство, мама девочки Елена прикладывает огромное количество усилий. Недавно ей пришлось открыть срочный сбор на специальный корсет, помогающий при сколиозе, и дорогостоящую ортопедию для дочери. Сумма в 150 тысяч оказалась для семьи неподъёмной. Закрыть сбор им помогла семья Сафоновых.

Помощь каждого Под помощью другим детям от семьи Сафоновых мы, безусловно, имеем в виду помощь каждого, кто внёс посильный вклад в сбор для Вероники. Эта девочка совершила чудо — она необыкновенным образом сплотила огромное количество самых разных людей. От байкеров до молодых мам, от волонтёров до тех, кто отродясь не делал никаких пожертвований. На просторах интернета нередко встречаются люди, озабоченные судьбой денег, которые они внесли в сбор для Вероники. Это весьма резонно.

Средства, переведённые на счета благотворительных фондов, уже разошлись другим их подопечным, срочно нуждающимся в лечении. Всё, что осталось у Эвелины, пойдёт на реабилитацию для Вероники и в помощь другим детям. Каждое ваше благотворительное пожертвование превратится в доброе дело.

В конце 2022 года «Золгенсма» перестанет быть самым дорогим лекарством в мире. Это звание в скором времени перейдёт к недавно одобренному генному препарату «Зинтегло» от одного из редких видов анемии. Один укол будет стоить 2,8 миллиона долларов, его должно быть достаточно для полного избавления от симптомов заболевания

Елена БАДАЛЯН

Фото: Дамир ШАВАЛЕЕВ