Несмотря на существование огромного количества скринингов и обследований, перинатальная диагностика не всегда даёт представление о том, с чем будущая мама столкнётся после родов. Генетические отклонения, в частности, синдром Дауна — испытание, но не приговор.

Перед тем как направить на Платона своё фоторужьё, протягиваю ему руку в знак приветствия и спрашиваю: «Можно тебя сфотографировать?» Мальчик отвечает на рукопожатие и соглашается. В какой-то момент Платона охватывает желание расцеловать папу, который стоит рядом и держит на руках младшую сестрёнку Еву. Зачем откладывать на потом проявление любви, которое ищет выхода прямо сейчас?

«Солнечных» детей считают добрыми и открытыми миру. Утверждение близко к истине, хотя характеры у всех разные, и это тоже следует брать в расчёт. Даже самые дружелюбные дети с синдромом Дауна, равно как и без него, иногда встают с постели не с той ноги. Это нормально, со всеми случается.

Платон обожает животных. Мало что занимает его так сильно, как рассматривание книги с яркими насекомыми или просмотр документальных фильмов про домашний скот на ферме. У него даже есть целая армия пластиковых зверей, с которыми он может играть часами. Настоящие животные, например собаки, раньше вызывали у мальчика страх, но после занятий канистерапией в центре «Время надежды» Платон с радостью гладит хвостатых и водит их на поводке.

Центр «Время надежды» помогает 35 семьям, в которых воспитываются дети с синдромом Дауна

Прошло пять с половиной лет, но мама мальчика Анна помнит всё так, словно это случилось вчера. О том, что Платон родился особенным, она узнала уже в роддоме. Врачи задавали ей странные вопросы, а когда Анна немного отошла от боли, сообщили о подозрении на синдром Дауна. Анализы подтвердили диагноз. Кроме того, у долгожданного первенца было много проблем со здоровьем — пневмония, почечная недостаточность, порок сердца. Он не мог есть самостоятельно, младенца кормили с помощью зонда. Первые полтора месяца ребёнок провёл в реанимации и отделении патологии, врачи изо всех боролись за его жизнь. И победили.

Четыре месяца после рождения сына Анна проплакала и никак не могла понять, за что ей и её ребёнку дано такое испытание. Но постепенно взяла себя в руки. Терпеливо разминала пальчики и стопы Платона, выхаживала после операции на сердце, читала специальную литературу, нашла поддержку от специалистов и мам особенных детей в центре «Время надежды». Очень помогла семья: близкие подставляли плечо всякий раз, когда Анне это было нужно. Многочисленная родня сразу полюбила особенного малыша, сёстры и братья, тёти и дяди, бабушки и дедушки души не чают в Платоне.

Платон сможет всё

Сейчас Платон ходит в обычный детский сад и в центр «Время надежды», а значит, общается с разными детьми. Анна говорит, что существенной разницы никакой: и особенные, и нормотипичные одинаково делят между собой игрушки, ссорятся и мирятся. Казалось бы, детям с синдромом Дауна нужен особый подход в воспитании? Анна так не думает и воспитывает Платона и Еву одинаково. Считает, что особенному ребёнку нельзя давать установку, что он на что-то не способен, ограничивать его. Он сможет всё. Родителю главное набраться терпения и запастись пониманием и любовью.

«Есть литература, в которой прописаны все необходимые ребёнку навыки с градацией по возрасту, — рассказывает девушка. — И, конечно, к этой норме нужно стремиться. Что-то будет получаться, что-то нет, главное, не опускать рук. Если я показываю своей нормотипичной дочке какое-то упражнение, она может сделать его с ходу или за небольшой промежуток времени. В случае с сыном время, затраченное на освоение того или иного навыка, безусловно увеличивается. Мы разбиваем большую задачу на несколько маленьких. Не получается одновременно поднять руку и ногу? Давай сначала ножку поднимем с моей помощью, потом ручку, а потом попробуем вместе. Вот в этом смысле Платону действительно нужен особый подход».

Особое внимание требует здоровье. Дети с синдромом гипотоничны, у них довольно слабые мышцы, поэтому им необходим постоянный массаж и ЛФК. Часто такие малыши рождаются с пороком сердца или другими осложнениями. Чаще всего они операбельны и преодолимы, но к такому нужно быть готовым.

А ещё, конечно, любознательному Платону нужно помогать развиваться. В центре «Время надежды» он с удовольствием ходит на песочную терапию. А благодаря занятиям с дефектологом и нейрофизиологом мальчик преуспевает в умственном и физическом развитии, справляется с задачами и упражнениями, которые раньше были не по плечу.

Время взяться за руки

В марте во всём мире отмечается Международный день с синдромом Дауна — день, когда об этой генетической особенности говорят вслух. Так громко, чтобы общество, наконец, услышало о том, что с ними можно общаться, дружить и даже работать, и повернулось к «солнечным» людям лицом. Чтобы невежественные мамочки перестали утаскивать своего ребёнка с детской площадки, стоит на ней появиться кому-то особенному. Чтобы люди, встречая человека с синдромом Дауна, улыбались ему, а не стыдливо прятали глаза.

Анна очень надеется, что однажды все мы проснёмся в по-настоящему инклюзивном обществе. И хотя до него пока далеко, она с радостью отмечает, что в этом вопросе прогресс всё-таки не стоит на месте.

«Я встречаю многих людей, которые, видя Платона и общаясь с ним, говорят: «Мы не знали, что дети с синдромом вот такие. Нам казалось, что это инопланетяне, которые ничего не соображают», — говорит Анна. — Очень расстраивает, что для многих Даун — это не фамилия великого учёного, а такое обзывательство. Мне хочется, чтобы этот стереотип ушёл, границы размылись, люди не были бы бессердечными. Это не моя личная проблема, это касается общества в целом. Особенные дети никуда не денутся, они живут рядом с нами и продолжат рождаться. Нам остаётся только взяться за руки и помогать. Помогать семьям и особенным детям жить в этом мире. По-другому никак».

Елена БАДАЛЯН