«А что это у вас на лице?» — один из самых частых вопросов, который Марии Токановой задают незнакомые люди. У её младшей дочери Алисы — капиллярная ангиодисплазия. Нижняя часть лица малышки покрыта тёмными пятнами. Чтобы поддержать детей с такой же патологией и их мам, Мария написала детскую книгу в стихах. Презентация «Тигрёнка» пройдёт 15 марта в 11 часов в гостиной «Русские сезоны». Покупая книгу, вы поможете собрать 500 тысяч рублей на серию операций, которые избавят Алису от пятен на лице, любопытных взглядов и неудобных вопросов.
Искать помощи пришлось в интернете Как только Алиса родилась, Мария сразу заметила, что на лице у девочки какие-то пятна, но после родов расспрашивать врачей не было сил. Уже на второй день в роддоме детский врач предположила, что это гемангиома — доброкачественное сосудистое образование, которое проявляется на коже в виде сине-багровых или красных пятен.
Предположения педиатра и хирурга в детской поликлинике, по словам Марии Токановой, звучали экзотично: «Это у вас ребёнок просто лежал на одном боку» или «Вы просто во время беременности испугались, схватились за живот, в этом месте и получились пятна». Женщина попросила направление в московские больницы, но его не дали, заверили, что здоровью пятна не вредят и вообще — «с этим же живут». Тогда пришлось искать ответы на свои вопросы в интернете, и она их нашла.
«Тигрёнок»… а у меня такой ребёнок»
Диагноз «капиллярная ангио- дисплазия» Алисе поставили в детской городской клинической больнице им. Н. Филатова в Москве. В социальной сети Facebook Мария нашла группу по КАД (капиллярной ангиодисплазии). После того как она выслала фото и диагноз модератору, её включили в закрытый чат. Оказалось, что в своей проблеме Алиса не одинока, в России много детей и взрослых с таким же заболеванием. От других мам женщина узнала, в каких клиниках при помощи лазера убирают проявления КАД. Одна из них называлась «Тигрёнок», потому что дети с КАД — они как будто полосатые тигрята.
«И тут у меня появилась рифма, я написала первое четверостишие. Наше заболевание — оно не мешает жить ни ребёнку, ни взрослому в физическом плане. Но поверьте, что это тяжело морально, когда твою малышку пристально разглядывают чужие люди и задают некорректные во
просы… Она растёт, и задавать их скоро начнут ровесники. Я решила написать книгу в поддержку детей и мам, которые столкнулись с сосудистой патологией», — рассказывает Мария.
Бесплатно таким детям помогают в детской больнице Святого Владимира в Москве. Как объяснил врач во время консультации, ощущения от процедуры похожи на удар натянутой резинки по коже, а девочке таких вспышек нужно 100. Процедуру в этом медучреждении проводят без общего наркоза, детей привязывают к кровати.
«Я читала, как это выглядит, у меня от этого мурашки бегут по телу. Я не хочу такого испытания для своей дочери, поэтому мы обратились в частную медицинскую клинику», — рассказывает Мария.
Стоимость одного курса 40-50 тысяч рублей, таких курсов необходимо примерно десять. Убрать пятна с лица лучше, пока Алиса ещё маленькая, сейчас девочке два года: кожа нежная и патология легче поддаётся лечению лазером, к тому же площадь лица ребёнка меньше, чем у взрослого.
Есть ещё один важный фактор — школа, Мария хочет успеть убрать пятна с лица дочери до первого класса, чтобы уберечь её от назойливых вопросов одноклассников и насмешек: «Дети любопытны, и это их природа. Но я не хочу, чтобы моя дочь чувствовала, что она не такая, как все, что с ней что-то не так. Я, как любая мама, хочу, чтобы моя девочка была самая красивая, чтобы у неё было много друзей. Я не иду по пути — вырастет и решит свою проблему сама. Я её мама, и я должна ей помочь».
Презентация «Тигрёнка»
Муж Марии Токановой работает в типографии. Когда жена написала стихи, знакомый художник нарисовал к ним иллюстрации, а Михаил напечатал книги и вручную сшивал их. Добрая и познавательная история про Тигрёнка-зазнайку получилась яркой и красочной.
Детей ждут бесплатные мастер-классы, развлекательная программа с аниматорами, подарки от глиняной мастерской в гостиной «Русские сезоны», которая находится по адресу: Сергиев Посад, ул. Пионерская, 6, бизнес-центр «Александрийский».
Для взрослых выступит творческое объединение «Квадрат», студия восточного танца и театр танца. Почётным гостем презентации станет Ольга Бачук — директор российского представительства фонда, занимающегося информационной поддержкой врачей и пациентов, столкнувшихся с сосудистыми аномалиями.
По окончании презентации гостей пригласят поучаствовать в красивом флешмобе.
Евгения Кинтушева
