Появление в общественных местах ребёнка с детским церебральным параличом вызывает у людей разные эмоции, бывает, и не­адекватные. То ли это от нашей невоспитанности, то ли от того, что общество мало знает об этих детях. Если проблема в последнем, мы попробуем рассказать о том, как живёт семья с ребёнком, диагноз у которого — ДЦП.

Любовь Атахонова — мама троих сыновей, у младшего ДЦП. В этой истории нет чего-то необычного, но, как и эти дети, она особенна по-своему.

 

« …режь себя сама»

Существуют люди, которые с первых минут знакомства располагают к себе, и кажется, что знаешь этого человека всю жизнь. Любовь именно такая: она маленького роста, с большими и добрыми глазами, искренней улыбкой. А ещё она Мама, именно так, с большой буквы. У них с мужем трое сыновей: старший Умид, средний Тимур и младший Умар.

Появления на свет Умара ждала вся семья. Для хрупкой женщины плод был крупным, в женской консультации врачи советовали делать кесарево сечение, но оказалось, что специалисты роддома имеют другое мнение. Женщина просила врача сделать ей кесарево, даже деньги предлагала, но в ответ услышала: «Дам тебе нож, и сама себя режь». Пришлось ждать роды, они были сложные, малыш не сразу начал дышать.

По статистике, в России на тысячу новорождённых шесть-восемь детей с ДЦП. Для сравнения, в США это один-два ребёнка. В Сергиево-Посадском районе более 1500 тысяч детей с ДЦП.

До месяца Умар не чувствовал уколов. Реклама, которая завораживала годовалых сверстников, его совсем не интересовала. Врачи поставили Умару диагноз ДЦП, и у семьи началась череда курсов реабилитации. «Когда первый раз сталкиваешься с этим диагнозом — тяжело. Было сложно, когда соседи шептались, обсуждали ребёнка, говорили, что он никогда не будет ходить. Становилось не по себе, до слёз обидно, и я плакала. Но Умара надо лечить, нужно помочь ему встать на ноги. Теперь если что-то и говорят, я уже этого не боюсь», — рассказывает Любовь.

 

«Он плачет, а ты терпи»

Сейчас Умару восемь лет. Он плохо разговаривает, движения нарушены, но интеллект сохранился. «Он иногда нам такие умные рассуждения выдаёт», — смеётся его мама.

Когда в семье есть особенный ребёнок, время одного из родителей всецело посвящено ему. Чтобы были улучшения, необходимо регулярно проходить курсы реабилитации, массажи. Есть курсы, которые проводятся бесплатно, а есть те, что родители оплачивают за свой счёт, иногда помогают депутаты. Семье Умара поездки в Йошкар-Олу в Центр патологии речи и нейрореабилитации профессора Севастьянова спонсирует благотворительный фонд «Абсолют-помощь».

Одним из главных помощников на пути реабилитации для его мамы стала знакомая, которая долгое время пытается поставить на ноги своего внука и делится накопленными знаниями с другими женщинами. «Самое неприятное во всех этих процедурах  — это боль ребёнка. Ему бывает больно, но ни в коем случае нельзя жалеть и прекращать процедуры, иначе толка не будет. Ему больно, а ты терпи. Я понимаю, что это для его же пользы. Очень хочу, чтобы он начал ходить», — рассказывает Люба.

Сейчас надежда на самостоятельные шаги Умара заключена в операции, которую собирается сделать семья, а пока копит деньги. Проводится она в Туле и называется метод доктора Ульзибата. Лазером надрезают сухожилия, тем самым убирая спастику, конечности становятся подвижнее, и многим детям это помогает начинать ходить и уверенно управлять руками. Стоит 30 тысяч рублей, для кого-то это не сумма, но для многодетной семьи с особенным ребёнком её нужно скопить.

 

Волшебный нос

А пока мы разговаривали с Любовью, Умар поразил всех новым достижением. Умар разглядывал нас из коридора. Но минут через десять, привыкнув к нам и заинтересовавшись щёлканьем фотоаппарата, на своей «машине» он подъехал, чтобы познакомиться. «Машина» — ролик для пресса, одно колесо с двумя ручками. Умар передвигается по дому только с его помощью. Понять, что он говорит, сложно, нужен переводчик в виде мамы. Пока Любовь рассказывала про его успехи в обучении — в этом году он пошёл в первый класс и учится на дому, Умар сам привстал, облокотившись на диван, и залез на него. Для мамы здорового восьмилетнего ребёнка здесь нет чего-то необычного. Но для мамы особенного — это большая радость, ведь раньше он не делал этого сам. «Умид, скорее посмотри, что он делает. Вот это да! Как же ты меня обрадовал», — восхищается своим сыном Любовь.

А Умар стал удивлять уже нас. Он попросил брата принести планшет. На нём он играет, смотрит мультики и сам их создаёт. Но способ управления планшетом у ребёнка необычный — он всё делает носом. Вместе с планшетом Умид принёс и рисунки брата — итог занятий с дефектологом из детского реабилитационного центра «Оптимист». Умар тем временем создал маленький мультик про пожар и гордо продемонстрировал его. А ещё постарался рассказать про Багиру. Это собака, которая живёт в деревне. Как многодетной семье, Атахоновым выделили участок земли в Селкове, и они построили небольшой дом. Там и живёт его подруга Багира. Кроме неё, друзья Умара — братья и дети, с которыми он вместе проходит реабилитации.

Найти друзей для особенного ребёнка во дворе практически невозможно. Когда вместе с сыном Любовь выходит из дома, его всегда пристально осматривают прохожие, а дети задают родителям неудобные вопросы, например: «Почему большой мальчик сидит в коляске?» Мама Умара делает вид, что не слышит, но сын не оставляет такие реплики без внимания. «Мам, девочка что, ку-ку? Я же болею, поэтому и сижу в коляс­ке», — отвечает сам Умар на вопрос сверстницы. Но это не самые неприятные ситуации, с которыми сталкиваются родители особенных детей. Знакомая Любы гуляла на детской площадки с ребёнком, больным ДЦП. Здесь же играла девочка, и когда она перестала слушаться свою маму, та припугнула малышку: «Не будешь слушаться, будешь такой же, как тот больной ребёнок».

Два года назад сестру известной модели Натальи Водяновой, которая также, как Умар, страдает ДЦП, выгнали из кафе со словами: «Давайте уходите, вы отпугиваете всех наших клиентов. Идите лечитесь, и ребёнка своего лечите. А потом приходите в общественное место». Тогда эта история, благодаря публичности Водяновой, получила широкий резонанс. Но за детей, братьев и сестёр обычных людей заступиться некому.

Давайте будем воспитанней и добрее. Перестанем пялиться на особенных детей, объясним своим, что тыкать пальцем некрасиво. А когда встретим такого ребёнка на улице, подарим ему свою самую добрую улыбку, такую же, какую дарим обаятельным малышам. От таких простых вещей мир не изменится, ребёнок не начнёт ходить. Но мама особенного ребёнка обязательно ответит вам благодарным взглядом.

 

Если у вас есть желание и возможность помочь быстрее собрать Умару на операцию, вот номер лицевого счёта его мамы в Сбербанке — 40823.810.7.4001.0012978, владелец Атахонова Любовь Владимировна.

Телефон мамы 89773226279.